Gentile "Equiparare malattie rare a normativa UE" - Nuova Cosenza Quotidiano d'informazione della Calabria

Gentile "Equiparare malattie rare a normativa UE"

06 mar 13 "Chiedo al presidente Monti e al ministro Balduzzi di varare, subito, un decreto legge che equipari il riconoscimento delle malattie rare alla normativa comunitaria, così come auspicato anche dal Bruno Dallapiccola, che forse è il nostro più importante genetista". Lo afferma in una nota il senatore del Pdl Antonio Gentile. "L'atto di indirizzo della Commissione Europea prevede - aggiunge - che un centro universitario qualificato possa riconoscere una malattia attraverso studi, pubblicazioni ed esami clinici. Il problema del coordinamento della spesa pubblica attraverso i Lea potrebbe essere facilmente risolto indicando le esenzioni totali, come avviene per tutte le patologie, solo per quelle malattie che minano l'autosufficienza quotidiana e per le fasce reddituali. Ci sono patologie come Pandas per le quali le associazioni e i medici si battono da anni chiedendo il riconoscimento, a prescindere dalle implicazioni economiche delle prestazioni per le quali tanti genitori sarebbero disposti tranquillamente a pagare i ticket in presenza di sportelli ambulatoriali che solo il riconoscimento stesso può sigillare". "Il Governo attuale - prosegue Gentile - può varare subito il decreto, peraltro adeguandosi a quelle raccomandazioni europee purtroppo mai osservate nel nostro Paese e che renderebbero molto più agevole il riconoscimento delle malattie cosiddette rare".