Gentile "Adeguare legislazione su malattie rare" - Nuova Cosenza Quotidiano d'informazione della Calabria

Gentile "Adeguare legislazione su malattie rare"

12 gen 13 Il senatore Antonio Gentile ha scritto una lettera a Barbara Matera, europarlamentare del Pdl, in cui chiede che "si attivino le procedure istituzionali in ambito europarlamentare per fare in modo che l'Italia adegui la sua legislazione in materia di malattie rare alle raccomandazioni comunitarie". "Come sai il Ministro Balduzzi - sostiene Gentile - ha licenziato a dicembre un decreto inclusivo di alcune patologie rare nei Lea, tardivo e indirizzato verso una prospettiva insufficiente. Un decreto che ancora non è stato vagliato dalla conferenza Stato-Regioni e che poi dovrebbe andare in commissione, a camere sciolte, quindi praticamente nullo e già decaduto. Gli atti di indirizzo comunitari dicono che basta un centro universitario qualificato che certifichi l'esistenza di una malattia, attraverso studi e ricerche cliniche, affinché questa abbia diritto alla ufficializzazione. Purtroppo ci sono tante patologie, apparentemente rare ma in realtà molto più diffuse di quanto non si pensi che aspettano questo riconoscimento. Penso alla Pandas (Pans e Pitand) che interessa migliaia di bambini ed adulti e che è misconosciuta, nonostante sia simile alla Corea di Syndhenam, che è invece una patologia 'ufficiale'". "Ritengo indispensabile - conclude Gentile - che il nostro gruppo e il Ppe - conclude Gentile nella lettera a Barbara Matera - debbano impegnarsi per fare in modo che l'Italia adegui il suo impianto legislativo agli atti di indirizzo europeo senza perseverare negli errori commessi dall'attuale Ministro della Salute".