Venerdì al Museo dei Brettii presentazione di “Controvento” libro sulle problematiche delle malattie rare - Nuova Cosenza Quotidiano d'informazione della Calabria

Venerdì al Museo dei Brettii presentazione di “Controvento” libro sulle problematiche delle malattie rare

14 apr 11 Domani, alle ore 16,00, al museo dei Brettii e degli Enotri sarà presentato “Controvento – i malati rari raccontano solitudine e coraggio” grazie alla sensibilità del comune di Cosenza che ha patrocinato l'evento. Il libro nato come strumento per il laboratorio di medicina narrativa del centro nazionale di malattie rare (Cnrm), “Sulle Ali di Pegaso”, dà voce alle testimonianze dei malati rielaborate da Miriella Taranto e Domenica Taruscio con la collaborazione della ricercatrice Elena Mancini. Per aiutare a conoscerle ma, soprattutto, per combattere il senso di isolamento dei malati è stato pubblicato il libro che racchiude le testimonianze delle persone colpite e dei loro familiari. L'apertura è affidata a Anna Mirella Taranto, capoufficio Stampa dell'Istituto superiore di sanità e prevede gli interventi di Elena Mancini, bioeticista e curatrice del glossario scientifico del libro, Carlo Gentile, ematologo, Maria Grazia Bisconte, medico esperto in microcitemia, Antonio Sinicalchi, neurologo. Le conclusioni saranno affidate al presidente della Società Italiana di Pediatri Calabria, Giampaolo De Luca. Durante la presentazione saranno recitati brani tratti da Controvento a cura dell'attrice cosentina Francesca Marchese. Quando una malattia si dice rara Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. In un contesto generale di frammentazione delle conoscenze scientifiche e di possibilità terapeutiche spesso scarse poiché non supportate da una ricerca sistematica, la comunicazione e la divulgazione dei problemi collegati alle malattie rare è un elemento importante per il miglioramento della vita dei pazienti e per l’integrazione di questi nella collettività.